Создание системы инклюзии потребует государственной программы
Эксперты круглого стола на саммите «Большие вызовы для общества, государства и науки» в Университете «Сириус» заявили о необходимости создания на государственном уровне системы инклюзии для людей с расстройствами аутистического спектра.
Первым шагом к этой цели участники круглого стола назвали внедрение квалифицированной диагностики и приведение статистических данных в корреляцию с общемировыми. Профессор Йельского университета (США), руководитель направления «РАС: наука и практика» Университета «Сириус» Елена Григоренко сообщила, что в России нет ни одной хорошо сформированной когорты детей с РАС. Первый прецедент создания репрезентативной выборки детей с РАС состоится на территории «Сириуса» в Сочи, а затем технология будет масштабирована в регионах РФ, откуда в «Сириус» будут приглашать на обучение профильных специалистов.
«По имеющимся неофициальным данным от Министерства здравоохранения, в 2015 году количество людей с РАС оказалось не 1-1,5% от генеральной популяции, что соответствовало бы мировым оценкам частоты встречаемости аутизма на этот год, а примерно 0.024% (в 50-60 раз меньше ожидаемой цифры), – сообщила клинический психолог Оксана Таланцева из СПбГУ. – По информации департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава, в 2018 году зарегистрировано 31 685 случаев аутизма - 0,1% детского населения, что, как минимум, в 10 раз меньше средних фактических цифр в мире».
Инклюзия подразумевает создание необходимых условий для адаптации и нормальной жизнедеятельности людей с различной степенью и проявлениями аутизма, в первую очередь, детей.
Член правления родительской ассоциации «Аутизм Регионы» и Фонда «Выход» Евгений Бондарь подчеркнул, что своевременное выявление детей из группы риска на ранних стадиях (от полутора лет) может существенно улучшить их состояние и повысить качество их жизни, в редких случаях – вплоть до полной компенсации симптомов.
«Для решения целого комплекса специфических проблем адаптации требуется государственная программа поддержки семей с аутичными детьми, – сообщил ученый. – В первую очередь, это психологическая помощь родителям и их педагогическая подготовка для создания атмосферы, в которой их дети не будут находиться в состоянии перманентного стресса. Второй шаг – создание инклюзивных условий образования в школе и в вузе, чтобы человек с РАС получил условия для развития и возможностей обеспечить качество своей жизни во взрослом возрасте. Елена Григоренко выразила благодарность проекту мегагрантов в РФ, организованному по инициативе Советника Президента РФ Андрея Фурсенко».
«Большое количество ученых, которые сегодня работают в Университете "Сириус" – это экс-руководители мегагрантов, которые смогли тогда запустить свои крупные научные программы и сегодня продолжают решать стоящие перед нашей страной задачи уже в "Сириусе"», – отметила Елена Григоренко.